Skrócone informacje o chorobie
Ostatnia aktualizacja: 31.03.2018 r.
Rozpoczęcie choroby: 10.02.2017 r.
Objawy: szum uszny obustronny, silniejszy po lewej, początek nagły z zatkanymi uszami i silnym bólem głowy, częściowa głuchota, zaburzenia równowagi.
Rozpoznanie: brak
Inne choroby: Alergia na kurz, refluks żołądkowo-przełykowy, liszaj twardzinowy.
Wykonane badania: audiometria tonalna i impendencyjna (wielokrotnie), audiometria wysokoczęstotliwościowa, CBCT zatok, MRI mózgowia (dwukrotnie), ABR (dwukrotnie), punkcja (dwukrotnie) przeciwciała borrelia (dwukrotnie), otoemisja akustyczna (wielokrotnie), TK klatki piersiowej, gastroskopia, kolonoskopia, badania morfologiczne, CRT, OB (wielokrotnie), badania hormonalne krwi, badania immunologiczne krwi, badania niektórych witamin i mikroelementów, badanie kału, wymaz z uszu, nosa, gardła, USG ślinianek i węzłów chłonnych
Planowane badania: MRI kręgosłupa szyjnego, TK stawu skroniowo-żuchwowego, badania genetyczne (immunologiczne), otoemisja akustyczna wysokich częstotliwości, kateteryzacja trąbek słuchowych
Zastosowane leczenie: azytromycyna, predonizon, betahistyna, piracetam, nicergolina, pentoksyfilina, flunaryzyna, werampil, akamprozat, gabapentyna, karbamazepina, klonazepam, alprazolam, klorazepan, flukonazol, cyprofloksacyna, enterol, klomipramina, sertralina, fluoksetyna, mianseryna, citalopram, amitryptylina, lidokaina, ginkgo biloba, witamina B1, B6, B9 (kwas fioliowy), B12, K, cynk, potas, magnez, wapń, solcoseryl.
Stopień uzyskanej poprawy: 100% ustąpienie zatkania uszu, bólu głowy, częściowej głuchoty, 90% ustąpienia zaburzeń równowagi, 50% ustąpienia szumu.
Najskuteczniejsze leki: Sterydy (tymczasowo skuteczne), fulnaryzyna, solcoseryl, klomipramina.
Okres poprzedzający chorobę
Szum, który wywrócił moje życie do góry nogami, pojawił się u mnie po raz pierwszy w moim życiu 10 lutego 2017 roku. Jednak pewne szczegóły z przeszłości mogą tu mieć pewne znaczenie. Jako dziecko dużo chorowałem, zwłaszcza na anginy. W wieku około 16 lat pojawił się u mnie problem z chrypkami, który potem zdiagnozowano jako refluks żołądkowo-przełykowy. Od tego czasu na stałe przyjmuję leki (głównie Controloc 40 mg, ale też jego różne odpowiedniki, a w okresach zaostrzenia Dexilant 60 mg). Przy okazji wykryto u mnie także alergię na kurz (która objawia się u mnie gęstą wydzieliną z nosa spływającą do gardła i podrażniającą krtań). Przez kilka lat odczulałem się, stosowałem Budherin i różne tabletki przeciwhistaminowe, jednak prawdziwą ulgę przyniosło mi dopiero Flixonase 50 µg/dawkę. Stosowałem je w okresie 2 lat poprzedzających chorobę, z uwagi na problemy z zapchanymi zatokami. Lek ten bardzo mi pomógł. W ciągu ostatnich kilku lat prawie nie chorowałem, a ostatni epizod z uszami miałem w dzieciństwie. Tymczasem w okresie bezpośrednio poprzedzającym chorobę, znacząco pogorszył się mój stan zdrowia. Najpierw jesienią 2016 pojawiły się u mnie problemy trawienne (choć kłopoty z hemoroidami i wypróżnianiem miałem już epizodycznie wcześniej, ale ustąpiły). Ciągłe rozwolnienia, a okresowo nawet wymioty z gorączką męczyły mnie przez kilka tygodni. Później, w styczniu 2017 nagle straciłem głos i przez około 10 dni miałem gorączkę. Stosowałem antybiotyk Sumamed w dawce 1 tabletka przez 5 dni, osłonowo Enterol oraz syrop Flavamed. Objawy ustąpiły około 21 stycznia. Istotnym szczegółem jest fakt, że zawsze miałem pewną nadwrażliwość na dźwięki. Kładłem się spać zwykle w całkowitej ciszy, przeszkadzał mi nawet dźwięk listwy od komputera. Nigdy nie słuchałem głośnej muzyki i unikałem hałasu, choć „pracuję w hałasie” (jestem nauczycielem). W okresie poprzedzającym chorobę byłem także w silnym stresie z uwagi na problemy w pracy oraz konflikt sądowy z sąsiadem – co jak sądzę, mogło mieć wpływ na ułatwienie rozwoju infekcji.
Początek choroby
2 dni przed zachorowaniem (8 lutego 2017) poważnie przemarzłem przez awarię pociągów, którymi na co dzień dojeżdżam do pracy. Stosunkowo mroźny wieczór, dużo śniegu, zimny wiatr, a ja osłabiony wcześniejszymi infekcjami. Idealne warunki dla rozwoju choroby. Kładąc się spać 9 lutego miałem silny ból głowy, ale sądziłem że to z przepracowania. Przeszkadzał mi także dziwny, cichy dźwięk, którego nie potrafiłem zlokalizować w otoczeniu. Gdy obudziłem się rano 10 lutego, ledwo wstałem z łóżka. Potworny ból głowy w okolicy czoła i potylicy. Dopiero gdy podniosłem głowę z poduszki uświadomiłem sobie, że prawie nic nie słyszę na lewe ucho i dużo gorzej na prawe, za to jakiś bardzo głośny czajnik wyje w moim lewym uchu. Co ciekawe uszy w ogóle mnie nie bolały, ani wtedy ani później. Odruchowo wziąłem 2 paracetamole, zaaplikowałem Flixonase (jak każdego dnia od około 2 lat – 2 aplikacje do każdej dziurki dwa razy dziennie) i poszedłem do pracy, licząc na to, że to chwilowe. Po drodze uświadomiłem sobie, że musi to być zapalenie zatok, więc w ciągu dnia przerzuciłem się na Ibuprom zatoki, zakupiłem krople przeciwzapalne Ototalgin i starałem się jakoś przeżyć ten dzień, a jako że był to piątek, miałem nadzieję na ustąpienie objawów przez weekend. Był to dzień w którym popełniłem największy błąd, jakim było pójście do pracy zamiast natychmiastowego zgłoszenia się do szpitala z powodu nagłej głuchoty. Być może gdyby od razu poddano mnie leczeniu kroplówkami, byłbym dzisiaj zdrowy. Kto jednak mógł przypuszczać, że skutki infekcji będą dla mnie tak dokuczliwe?
Przez weekend leczyłem się w domu Ibupromem zatoki, dodatkowo zacząłem zażywać Sinupret 3 razy dziennie 2 tabletki oraz nadal zalewałem ucho Ototalginem oraz Flixonase. Do poniedziałku ustąpiły najbardziej dokuczliwe objawy w postaci silnego bólu głowy, poprawił się też nieco mój słuch. Pisk był nadal, choć słabszy. W lewym uchu pojawiło mi się za to pogłos, miałem wrażenie jakby ktoś dwa razy mówił do mnie to samo. Choć w poniedziałek normalnie poszedłem do pracy, na wtorek byłem już zapisany do lekarza rodzinnego, nadal nie przypuszczając jak poważny jest mój stan. Lekarz zobaczył mnie więc dopiero 14 lutego, w 5 dniu choroby. Diagnoza: zapalenie ucha środkowego. Dostałem antybiotyk Sumamed, tym razem w dawce 2 tabletki dziennie + osłonowo jak wcześniej Enterol oraz do ucha krople Dicortineff. Lekarz zwrócił uwagę na bardzo silne zawoszczenie moich uszu, tak duże, że nie był w stanie dojrzeć lewej błony bębenkowej, a prawą z trudem. Wypisał skierowanie na „cito” do laryngologa i zaproponował zwolnienie lekarskie, którego nie chciałem, gdyż poza piskiem w uchu czułem się już w sumie całkiem nieźle. Po tygodniu leczenia i wyczerpaniu antybiotyku ustąpiły prawie wszystkie objawy, powrócił normalny słuch, zniknął wszelki ból. I na tym zakończyłaby się ta historia, gdyby nie szum.
Pierwsze próby pokonania szumu
Początkowo sądziłem, że szum zniknie sam, zwłaszcza że stał po antybiotykoterapii się nieco mniej uciążliwym szumem, a nie nieznośnym piskiem czajnika jak w pierwszym dniu choroby. Dlatego do laryngologa trafiłem dopiero 21 lutego, a wiec w 12 dniu choroby. Skierowałem się od razu do przychodni przy jednym z ważnych szpitali w Gdańsku, dlatego od razu wykonano mi diagnostykę. Najpierw CBCT zatok, następnie badanie słuchu.
Lekarz stwierdził że mam słuch w normie i dalsze leczenie Flixonase wystarczy. Zastanawia mnie, dlaczego nie zwrócił uwagi na duży ubytek w częstotliwości 6k? Do leczenenia miałem dołączyć udrażnianie nosa solą fizjologiczną. Przedmuchano też moje trąbki słuchowe gruszką oraz zalecono powtarzanie tego w domu. Tydzień później (28 lutego) wróciłem do tego samego lekarza ponieważ objawy nie ustąpiły. Po krótkiej rozmowie lekarz wypisał receptę na Encorton w dawce 25 mg i w dawkach zmniejszających się co 5 dni. Choć wykupiłem lek, nie byłem przekonany co do diagnozy i zaproponowanego leczenia i zacząłem szukać dalszej pomocy.
Sterydoterapia
W ciągu kilku kolejnych dni nastąpiło nasilenie szumów, które coraz bardziej utrudniały mi normalne funkcjonowanie, a przede wszystkim normalny sen. Dodatkowo pojawił się coraz bardziej odczuwalny dla mnie objaw w postaci zaburzeń równowagi, choć nigdy w życiu nie miałem takich problemów. Zaburzenia te charakteryzowały się uczuciem „ściągania” na prawo lub lewo, i niestabilnością kroku, ale bez uczucia wirowania. Dlatego 3 marca udałem się na prywatną wizytę do laryngologa, który miał dobre opinie w Internecie. Ten lekarz od razu zwrócił uwagę na ubytek słuchu. Po dość dokładnym badaniu, jednak bez specjalistycznego sprzętu stwierdził niedrożność trąbek słuchowych i zaproponował Flixonase Nasule (2 razy dziennie po pół ampułki), z zaleceniem aby wykręcać głowę w taki sposób, by lek dostał się do trąbki słuchowej. Ponadto otrzymałem leki przeciwalergiczne Claritine Active (1 tabletka przez 5 dni) i Xyzal (1 tabletka dziennie po zakończeniu Claritine Active). W przypadku braku poprawy nakazał stosowanie Encrotonu jednak w zupełnie innym schemacie (łącznie 75 mg dziennie w dwóch dawkach zmniejszające się o 5 mg dziennie).
Po 3 dniach leczenia Flixonase Nasule nastąpiła pewna poprawa, miałem wrażenie że sprawy idą w dobrym kierunku. Jednak później ponownie doszło do pogorszenia, dlatego dokładnie poszukałem w Internecie laryngologa, który napisał, że zajmuje się leczeniem szumów usznych. Trafiłem do niego 10 marca, a więc po 5 tygodniach z szumem. Lekarz po badaniu i przejrzeniu wyników nakazał natychmiastowe przejście na Encorton w dawce 60 mg dziennie przez 5 dni, następnie 40 mg przez 5 dni i później zmniejszanie o 10 mg co 5 dni. Dodatkowo zapisał mi Betaserc 2 razy dziennie oraz Neurotynox 1 raz na wieczór. Miałem też odstawić Xyzal z uwagi na przeciwalergiczne działanie sterydu. Lekarz zalecił także powtórzenie badań słuchu oraz dodatkowo badanie otoemisji akustycznej (TEOAE, DPOAE) i zaprosił na kontrolę za 3 tygodnie. Przerażony wizją, że moje szumy nigdy nie znikną, następnego dnia zacząłem wreszcie brać Encorton i inne zapisane leki. Pierwszy dzień Encrtonu w tej dawce był dla mnie jak uderzenie ciężkim przedmiotem w głowę – przeleżałem pół dnia w łóżku. Jednak już 3 dnia leczenia zacząłem odczuwać naprawdę dużą poprawę. W 5 dniu leczenia szum zmniejszył się o 80%, a ja pierwszy raz od dawna normalnie się wyspałem. W międzyczasie odwiedziłem kolejnego znanego laryngologa, do którego zapisałem się z dużym wyprzedzeniem. Lekarz ten po przeprowadzonym badaniu potwierdził słuszny kierunek leczenia i zalecił stosowanie terapii zapisanej przez poprzedniego lekarza. Polecił też wykonanie badania rezonansu magnetycznego w celu wykluczenia guza kąta mostowo-móżdżkowego z uwagi na współistnienie szumu z zaburzeniami równowagi.
Kiedy już wydawało mi się, że jestem prawie wyleczony, nastąpił kryzys. Po 3 dniach stosowania dawki Encortonu 40 mg, szum znowu robił się głośniejszy, zwłaszcza wieczorem. Naprzemiennie występowały dni lepsze i gorsze. W 5 dniu dawki 40 mg wiedziałem już, że dalsze zmniejszenie Encortonu będzie oznaczało dalsze pogorszenie szumów. Dlatego wbrew zaleceniom lekarza najpierw przedłużyłem dawkę 40 mg o jeden dzień. Następnego dnia wróciłem do dawki 60 mg na 4 dni, bo tylko na tyle pozwolił mi zapas leku. Nastąpiła ponowna poprawa (znów trzeciego dnia wyższej dawki), szum znowu bardzo się zmniejszył, momentami miałem wrażenie, że przestaję go słyszeć. Niestety z uwagi na brak zapasu leku musiałem zacząć schodzić z dawki. Zmniejszałem ją o 5 mg dziennie i tak dotrwałem do dnia kontroli (28 marca). W tym dniu byłem już na dawce 45 mg i znowu było pogorszenie. W międzyczasie wykonałem badania słuchu zlecone przez lekarza w dwóch niezależnych ośrodkach (otoemisję tylko w jednym).
Przed wizytą kontrolną udałem się jeszcze do lekarza rodzinnego prosząc o skierowanie na wszelkie możliwe badania, które pomogą w diagnostyce. Wykonałem rozmaite badania krwi, moczu i wymaz z gardła oraz z nosa.
W przededniu wizyty wykonałem jeszcze raz badanie tympanometrii podejrzewając u siebie otosklerozę lub wysiękowe zapalenie ucha środkowego, chciałem więc, by wynik był jak najbardziej aktualny.
Spisałem wszystkie moje wątpliwości i opisałem je lekarzowi laryngologowi. Byłem już w tym czasie bardzo zagłębiony w tematykę szumów i możliwych ich przyczyn. Zwracałem lekarzowi uwagę na spłaszczony tympanogram i brak odruchów oraz na poprawę przy wyższej dawce Encortonu i pogorszenie przy jego zmniejszeniu. Po przejrzeniu badań i dość długim omówieniu moich spostrzeżeń, lekarz stwierdził, co było dla mnie bardzo zaskakujące, że moje szumy nie są pochodzenia laryngologicznego, a wyniki badań są w normie. Następnie wypisał skierowanie do Neurologa oraz na Rezonans Magnetyczny w trybie pilnym. Dodatkowo, ponieważ uskarżałem się na uczucie ucisku w uszach i obrzęki węzłów chłonnych w okolicy ślinianek, otrzymałem skierowanie na USG ślinianek i węzłów chłonnych. Lekarz jednak odmówił mi dalszej terapii Encortonem w dawce 60 mg i zapisał mi tylko tyle leku, żebym mógł bezpiecznie zejść z dawki do zera. Tego dnia mój stan psychiczny bardzo mocno podupadł, gdyż lekarz, który prawie mnie wyleczył, stwierdził że nie może mi pomóc. Jeszcze gorzej poczułem się, gdy próbując zapisać się na Rezonans w trybie pilnym usłyszałem termin: październik 2017 (bez pilne byłby to luty 2018!). Zapewne nikt nie czułby się komfortowo mając podejrzenie guza mózgu i czekając pół roku na badanie.
Pierwszy pobyt w szpitalu – neurologia
Kontynuowałem zmniejszanie dawki Encortonu. Noc z 28 na 29 marca była chyba tą, w której spałem w moim życiu najkrócej. Około 2.00 obudził mnie przerażający huk w moich uszach, dalej już nie spałem. Blady, z przekrwionymi oczami i na skraju wyczerpania kolejną nieprzespaną nocą poszedłem do pracy, jak się później okazało – po raz ostatni na najbliższe kilka tygodni. Następnego dnia byłem już na zwolnieniu lekarskim, gdyż moje dalsze normalne funkcjonowanie nie było po prostu możliwe. Lekarz rodzinny przerażony moim stanem i mając na względzie wyniki badań wypisał mi kilka skierowań na różne szpitalne oddziały. 30 marca po południu odbyłem jeszcze konsultacje z lekarzem neurologiem z jednego ze szpitali (którą pomogła mi załatwić zmartwiona moim stanem koleżanka z pracy). Już z tego szpitala nie wyszedłem. Neurolog zasugerował zostanie na oddziale i przeprowadzenie pełnej diagnostyki. Ze skierowaniem udałem się na SOR, gdzie pobrano mi krew do badań, a około 21.00 byłem już na szpitalnym łóżku. Tego dnia zrobiono mi jeszcze punkcję w kręgosłupie, a lekarz prowadzący, którego otrzymałem, wydawał się serio zainteresowany moją chorobą.
Następnego dnia po przyjęciu wykonano u mnie badanie Rezonansu Magnetycznego głowy z kontrastem. Czas oczekiwania na takie badanie w szpitalu wyniósł 1 dzień, w porównaniu z pół roku jakie musiałbym czekać „normalnie”. Oczywiście wykluczono wszystkie „groźne rzeczy”, choć i w tym badaniu pojawiły się dziwne elementy. Wszystkie zaobserwowane zmiany występują u mnie po stronie prawej, podczas gdy szum i dolegliwości od początku dotyczą głównie strony lewej. Podczas pobytu w szpitalu zszedłem z Encortonu do dawki 30 mg, co poskutkowało tak głośnymi szumami usznymi, że miałem ochotę wyskoczyć z okna, a momentami miałem trudności w normalnym słyszeniu rozmówców. Gdy po jałowo spędzonym w szpitalu weekendzie mój lekarz prowadzący usłyszał ode mnie że mam myśli samobójcze i wymiękłem z bezsilności przed ordynatorem w czasie obchodu, jeszcze tego samego dnia konsultował mnie psychiatra. Wykonano mi także szereg innych badań wykluczając kolejne możliwe przyczyny szumów. Zbadali mnie także laryngolodzy z tego szpitala, również niczego nie stwierdzając. Dopiero wywiad w kierunku chorób rodzinnych posunął temat do przodu. Gdy mój lekarz prowadzący usłyszał, że moja matka cierpi na zespół Sjogrena, a ojciec chorował na sarkoidozę, a ja również cierpiałem na chorobę autoimmunologiczną kilka lat wcześniej (liszaj twardzinowy), następnego dnia przywrócono mi Encorton w dawce 60 mg, a rozpoznanie poszło w kierunku autoimmunologicznej choroby ucha wewnętrznego lub podobnych. W międzyczasie podawano mi lignokainę i magnez w kroplówe. Po 2 dniach wyższego Encortonu nastąpiła ponowna duża poprawa. 6 kwietnia zostałem wypisany do domu z zaleceniem kontynuacji Encortonu oraz Betasercu, który brałem przez cały ten czas. Przed wypisem udało mi się także porozumieć z laryngologami co do konsultacji mojego przypadku z ordynatorem oddziału.
Od oddziału do oddziału
6 kwietnia – dzień wyjścia ze szpitala, był jednym z najlepszych dni w czasie mojej choroby. Szumy wyciszyły mi się prawie do zera na przynajmniej kilka godzin. Po lekach od psychiatry miałem naprawdę dobry humor. Jednak stan ten trwał niestety bardzo krótko. Już następnego dnia nastąpiło lekkie pogorszenie mimo utrzymywania dawki 60 mg Encortonu. Zacząłem też bardzo źle znosić leki zapisane przez psychiatrę. Po Miansecu miałem zaburzenia rytmu serca i bałem się, że padnę w nocy. Citabax – jak potem przeczytałem w ulotce, ma jako częste skutki uboczne… szumy uszne (genialne przepisać choremu na szumy lek, który może je powodować prawda?). Choć lek ten bardzo poprawiał mi nastrój wywołał u mnie zupełnie nowy szum w postaci dudnienia w głowie (przejeżdżający pociąg?). Musiałem więc z niego zrezygnować.
Przez cały kwiecień nastąpiła u mnie seria lepszych i gorszych dni. Były momenty dużej poprawy oraz lekkiego pogorszenia. W międzyczasie zacząłem konsultować mój przypadek z oddziałem laryngologii szpitala, w którym leżałem początkowo na neurologii. Na początek wykonano mi kolejne badania słuchu, które wykazało niedosłuch przewodzeniowy i brak odruchów strzemiączkowych (tak jak w poprzednich badaniach).
Ordynator zarządził paracentezę, na początek lewego ucha. Choć naprawdę byłem przekonany o słuszności tego zabiegu i miałem wrażenie, że coś z tego ucha zostało odessane, lekarz przeprowadzający zabieg nie potwierdził tego w wypisie. Odmówiono mi też założenia drenu wentylacyjnego z uwagi na brak wskazań.
W międzyczasie 12 kwietnia udało mi się znaleźć dobrego psychiatrę, który przepisał mi Tritico i Xanax oraz tymczasowo Hydroksyzynę. Dzięki temu zacząłem nareszcie normalnie spać. Choć samo zaśnięcie sprawiało mi trudność, sen stał się stabilny i nie wybudzałem się już po 1-2 godzinach. Po 10 tygodniach bezsenności taka odmiana była naprawdę przyjemna i dała mi niezbędną do dalszej walki siłę.
Drugi pobyt w szpitalu – otorynolaryngologia
Gdy na kontroli po paracentezie przyznałem, że nie widzę większej poprawy, przyjęto mnie na oddział na Święta Wielkanocne na leczenie kroplówkowe Solu-Medrolem. Dodatkowo otrzymałem lek Nootropil oraz ponownie podawano mi lignokainę. Solu-Medrol zadziałał na mnie dużo mocniej niż Encorton. Wystąpiła pewna poprawa w kwestii szumów, natomiast pojawiły się u mnie pierwsze skutki uboczne sterydoterapii. Na twarzy i szyi czerwona wysypka, opuchnięte kolana, lekkie napuchnięcie twarzy. Na koniec pobytu wykonano mi jeszcze paracentezę prawego ucha, również bez drenu. Wypisano mnie do domu, włączając jeszcze do leczenia Polfirin.
Ze szpitala ledwo wyszedłem o własnych siłach, tak mocno napuchły mi nogi. Jednak w kolejnych dniach szybko udało mi się odzyskać sprawność.
Leczenie poszpitalne
Kontynuowałem leczenie Encortonem w dawce 60 mg do końca kwietnia, ponieważ nadal podejrzewałem, że moja choroba jest pochodzenia autoimmunologicznego. Ponownie występowały dni lepsze i gorsze, choć trzeba przyznać że stan po leczeniu szpitalnym był dużo lepszy niż przed. Choć w kwestii szumów nie było stałego efektu, bardzo wyraźnie poprawiło się w zakresie zaburzeń równowagi, które ustąpiły chyba całkowicie. Do leczenia włączyłem sobie Glinkofar 240 mg, ponieważ czytałem, że Miłorząb Japoński pomaga na szumy oraz dodatkowo rutinoscorbin, magnez i witaminę A, chcąc wzmocnić organizm na wszelkie możliwe sposoby.
Udało mi się nawet na tydzień wrócić do pracy. Spojrzenie na ludzi nieubranych w białe fartuchy jest miłą odmianą. W sumie przez cały okres choroby nie opuściłem wielu dni roboczych, ponieważ zajęcia w szkole poprzepadały z uwagi na święta, testy gimnazjalne i majówkę.
26 kwietnia miałem kontrolę u psychiatry. Doszedłem z Tritico do dawki 200 mg, ale zacząłem odstawiać Xanax. Zamiast hydroksyzyny zacząłem brać Ketrel przed snem. Dzięki tym lekom naprawdę zacząłem nieźle spać, normą stało się co najmniej kilka godzin bez przerwy co było wielkim postępem w porównaniu z początkowym okresem choroby.
Ponieważ uszy mnie piekły i „ciągnęły”, prawdopodobnie po Encortonie, pomyślałem, że wykonam wymaz z uszu, gdyż podejrzewałem u siebie infekcję grzybem Candida. O dziwo w lewym uchu nic nie wyszło, a w prawym Gronkowiec Złocisty.
Od 1 maja, po prawie 4 tygodniach dużej dawki sterydów, zacząłem powoli zmniejszać dawkę Encortonu o 5 mg co 5 dni, ale obawiałem się, że przyniesie to znowu pogorszenie. Tak też się stało 4 maja wieczorem, kiedy szumy znowu zaczęły robić się dużo głośniejsze. Dlatego następnego dnia ponownie zwiększyłem dawkę do 60 mg. Być może okres brania Encortonu był jeszcze za krótki, by uzyskać stałą poprawę w kwestii szumów? Wiele czytałem, że choroby autoimmunologiczne wymagają długotrwałej sterydoterapii i często są nawroty nawet przy niewielkim zmniejszeniu dawki leku. Postanowiłem dać sobie jeszcze 2 ostatnie tygodnie dużej dawki sterydów w nadziei na utrwalenie poprawy. Zastanawiałem się też, czy być może dawka 60 mg nie jest jeszcze zbyt mała w stosunku do mojej wagi (około 75 kg) i może lepsze efekty byłyby przy dawce 70 lub 75 mg? Niestety nie miałem możliwości skonsultowania tego z żadnym specjalistom, a ponieważ obawiałem się przekroczenia dotychczasowej dawki, pozostałem przy 60 mg. Poprawa nastąpiła niemal do razu w dniu przywrócenia dawki 60 mg.
4 maja miałem kontrolę w szpitalu, ale niestety nie było ordynatora. W szpitalu zepsuł się aparat do robienia tympanometrii, więc wykonano mi tylko audiogram, a tympanometrię załatwiłem dnia następnego w innym ośrodku. Z badań wynikało, że nastąpiła poprawa słuchu. Być może to efekt sterydoterapii co pokrywałoby się z pewną poprawą w kwestii szumów i zaburzeń równowagi. A może mają na to wpływ inne leki (Betaserc, Nootropil, Histigen, Urydynox/Neurotynox coś innego?). Mój lekarz prowadzący zbadał moje bębenki, które były już w pełni wygojone po paracentezie i nie zaobserwował żadnych zmian pod mikroskopem. Uznał też, że wykryty przeze mnie gronkowiec nie może powodować szumu usznego. Ostatecznie zatłukłem go jednak antybiotykiem (Cipronex) i osłonowo lekiem przeciwgrzybiczym (Flucofast). Enterolem zbilansowałem ubytki we florze bakteryjnej. Niestety brak jakiegokolwiek wpływu na szumy.
Z najnowszych badań słuchu nadal można zaobserwować pewien niedosłuch przewodzeniowy, choć bardzo mały. Gdyby nie on miałbym słuch doskonały. Bardzo poprawiły się też moje tympanogramy, które nareszcie nabrały stożkowego charakteru. Nadal jednak w uszach słychać strzelanie przy przełykaniu śliny, a szum wciąż mi towarzyszy.
Po 3 miesiącach leczenia nadal jest więcej pytań niż odpowiedzi. Nadal nie mam diagnozy, choć wykluczono kilka możliwych przyczyn. Nadal nie mam pojęcia czy kiedykolwiek wyleczę się z szumu, ale czuję jego podatność na sterydoterapię. Boję się, że mam jednak tą otosklerozę, albo taką chorobę autoimmunologiczną, której leczenie jest oporne. A może problem jest prozaiczny i wynika z zaburzeń trąbek słuchowych? Mam olbrzymi niedosyt, że mimo takiego wysiłku nie mam ciągle pełnej diagnostyki, a lekarze nie chcą lub nie potrafią całościowo zając się moim problemem.
Badania międzyszpitalne
Ostatecznie zrezygnowałem z usług oddziału laryngologicznego, choć przydzielono mi nawet termin tympanotomii (otwarcia ucha), zaplanowany jednak dopiero na październik. W innym ośrodku odradzono mi wykonania tego zabiegu. Oddział na którym przebywałem okazał się po prostu zbyt słabo wyposażony, by dalej mnie diagnozować i nie ma tu winy lekarzy, którzy akurat wykazali dużo empatii i zaangażowania.
W międzyczasie wykonałem też badanie TK klatki piersiowej. Ponieważ występowało u mnie przeskakujące żebro i zostałem na nie skierowany jeszcze zanim zachorowałem na szumy. Badanie to nabrało jednak pewnego znaczenia w kontekście podejrzenia sarkoidozy jako możliwej choroby powodującej szumy (choroba ta powoduje przede wszystkim zmiany w płucach).
Interpretacja wyniku nie wskazuje co prawda na przyczynę moich problemów z żebrami, ale raczej wyklucza sarkoidozę. Pulmonolog z którym konsultowano wynik stwierdził, że obecność pewnej ilości guzków nie jest powodem do niepokoju.
Korzystając z prywatnych znajomości przez szanowną profesor medycyny trafiłem pod opiekę jej przyjaciół – specjalistów najwyższego rangą szpitala w moim województwie. Uznałem to za duża szansę na wyleczenie. Najpierw zajął się mną profesor laryngologii, dla którego niewątpliwie byłem ciekawym, rzadkim przypadkiem. Na jego oddziale wykonałem kolejne już badania słuchu.
To kolejne badanie audiometryczne, którego wynik potwierdza, że mój słuch odzyskał pełną sprawność. W tympanometrii tym razem wszytko już wychodzi OK, poza odruchami strzemiączkowymi, których jak nie było, tak nie ma. Jednak profesor, który mnie badał, polecił mi inny ośrodek do wykonania bardziej dokładnej otoemisji akustycznej (ta wykonana w ośrodku profesora wyszła prawidłowo, ale sprzęt jest podstawowy). Idąc za radą profesora udałem się do zewnętrznego ośrodka w celu wykonania bardzo dokładnego badania DPOAE.
Choć z wykresów wynika, iż występuje niewielkie przecięcie krzywych (co miałoby sugerować przyczynę szumu), 3 niezależnych audiologów zinterpretowało ten wynik otoemisji jako niedający podstaw do szumu i mieszczący się w granicach normy. Zwłaszcza, że częstotliwość dźwięku który słyszę, jest inna niż ta przecięcia krzywych. Paradoksalnie mam też lepszy wynik w uchu lewym, w którym występuje znacznie większy szum. Wyniki są też inne niż te uzyskane w pierwszej otoemisji, co rodzi tylko kolejne znaki zapytania.
Udało mi się w kolejnych dniach wykonać także oczekiwane badanie USG ślinianek i węzłów chłonnych. Zdecydowałem się na nie, z uwagi na ciągłe uczucie pełności w okolicach uszu. Ponadto moja matka miała nowotwór ślinianki, wolałem je więc zbadać dla pewności.
Lekarz wykonujący badanie uznał za „niedorzeczne”, jakoby ślinianki mogły być przyczyną szumów usznych. Samo badanie nie wykazało także żadnych poważnych patologii. Zastanawia mnie tylko obecność węzła chłonnego wewnątrzśliniankowego. Czy to też norma? Wątpliwe, a jednak nikt nie zwrócił specjalnej uwagi na ten wynik.
Nieskuteczne poszukiwanie przyczyn audiologiczno-laryngologicznych mojej choroby, skłoniło mnie do zwrócenia uwagi na kwestie immunologiczne (a wiązałem tą z występującą na sterydach poprawą mojego stanu). Udało mi się trafić pod opiekę szanowanej doktor immunologii. Wykonałem liczne badania krwi na przeciwciała, jak i wskazujące na ewentualne inne dolegliwości.
Mimo iż niektóre wskaźniki przewyższały dopuszczalne normy, doktor oceniła wyniki jako prawidłowe. Wyniki te były wykonywane w czasie stosowania przeze mnie sterydu w dawce 60 mg encortonu. Po ich wykonaniu podjęto decyzję o odstawieniu sterydów, i powtórzeniu badania przeciwciał oraz badań neurologicznych (zwłaszcza punkcji) już bez ich wpływu na wyniki badań (sterydy mogą zaburzać obraz badania).
Odstawianie sterydów i leczenie psychiatryczne
Decyzja o odstawieniu sterydów była chyba jedną z najcięższych, jaką przeszedłem w mojej chorobie. Zbliżało się już pół roku, odkąd je stosowałem, a z czasem ich cudowna moc osłabła. Dalsze przyjmowanie było bezcelowe zwłaszcza, że planowałem powtórzyć niektóre badania, których obraz sterydy mogły zaburzać.
Bilans przyjmowania sterydów był w ostatecznym rozrachunku ujemny. Choć umożliwiały mi one funkcjonowanie zmniejszając częściowo objawy, powodowały liczne skutki uboczne, a ich lecznicze działanie z czasem słabło i było bardzo niestabilne. W okresie od marca do sierpnia, gdy przyjąłem ostatnią dawkę sterydów przytyłem 10 kilogramów (z 72 do 82 kg), a później jeszcze 2-3 kg przez kolejnych kilka tygodni już po ich odstawieniu. Moja twarz nabrała księżycowatego kształtu. Miałem już dosyć. W czasie odstawiania czułem się tak źle, że nie wiedziałem czy we wrześniu zdołam wrócić do pracy (jestem nauczycielem, w czasie odstawiania w lipcu i sierpniu miałem wakacje).
Ratunkiem dla mnie okazało się włączenie leków psychiatrycznych. Samo tritico i ketrel okazały się niewystarczające by zasnąć. Wtedy rozpocząłem poszukiwanie informacji o lekach przeciwdepresyjnych redukujących szumy uszne. Okazało się, że stara generacja, trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne skutecznie pomaga. Psychiatra zaproponował mi Anafranil (rzekomo najskuteczniejsza notryptylina jest w Polsce niedostępna). Lek okazał się być strzałem w dziesiątkę i postawił mnie na nogi. W październiku byłem u szczytu formy, szumy zostały znacząco zredukowane, a wszyscy w pracy dziwili się mojemu dobremu humorowi. Niestety musiałem z tego leku zrezygnować z powodu skutków ubocznych. Po Anafranilu spuchłem jeszcze bardziej, pojawiły się też problemy męskiej natury.
W międzyczasie wykonałem ponownie badania immunologiczne, tym razem już bez sterydów, które mogłyby zaburzyć ich obraz.
Wyniki wyszły niepokojąco w dwóch obszarach. Po pierwsze zdecydowanie zbyt wysoka jest homocysteina, która może w pośredni sposób przyczyniać się do szumu w uszach. Po drugie pojawiły się przeciwciała, jednak dr immunolog wskazała, iż jest to tylko obraz nieprawidłowości układu odpornościowego, a brak u mnie objawów innych chorób. Za zdecydowanie zbyt niski uznano także poziom witaminy B12, na którą już wcześniej przyjmowałem Neurovit (wynik nie podniósł się ani odrobinę, mimo jej suplementacji). Zlecono mi dalsze badania immunologiczne.
W międzyczasie poprosiłem psychiatrę o testowe włączenie kilku leków: Campral, Isoptin, Tegretol – znalazłem artykuły naukowe, w których wskazywano je jako skuteczne w leczeniu szumów, jednak u mnie bez większego rezultatu. Spróbowałem też przejść z Anafranilu na inne leki serotoninowe, najpierw na Asertin. Efektem była znacząca utrata wagi, „hydraulika” też wróciła do normy. Niestety wróciły też szumy. Pojawiły się też poważne problemy trawienne.
W październiku przypadł mój kolejny termin wizyty w szpitalu, tym razem na oddziale neurologicznym jednego z najlepszych szpitali w Polsce. Przyjęto mnie celem powtórzenia rezonansu mózgowia w rozdzielczości 3 tesli (pierwszy był w rozdzielczości 1,5 tesli) oraz powtórzenia punkcji po odstawieniu sterydów. W czasie pobytu na konferencję naukową wyjechał jednak zajmujący się mną profesor, a zastępujący go lekarze początkowo mieli wątpliwości co u mnie badać. Ostatecznie po 4 dniowym pobycie, wykonałem badania w celu których udałem się do szpitala, wykonano mi też liczne nowe badania krwi. Co ważne, zrobiono mi także Angio Rezonans, w celu zbadania podejrzenia konfliktu nerwowo-naczyniowego z pierwszego rezonansu. Powtórzono mi także badanie ABR.
Choć w szpitalu nie znaleziono niczego nowego, wykluczono konflikt nerwowo-naczyniowy i perlaka (zawsze to jakieś pocieszenie. Gdy jednak zapytałem doktor prowadzącej, co powinienem teraz zrobić, bezradnie wzruszyła ramionami nie mówiąc ani słowa. Nie ukrywam że było to jednak dosyć rozczarowujące. Później wyniki konsultowałem jeszcze z profesorem, kierownikiem oddziału, który zasugerował mi próby leczenia benzodiazepinami (jedynie w celu sprawdzenia czy cokolwiek pomogą) oraz gabapentyną. Spróbowałem Traxene, wcześniej brałem juz Xanax, wziąłem także małą dawkę Klonazepamu. Wszystko to jednak było całkowicie nietrafione, co raczej wykluczałoby podłoże psychiczne mojej choroby. Gabapentyna wręcz pogarszała moje szumy, więc także z niej zrezygnowałem.
Po wyjściu ze szpitala, odszedłem od Asertinu i próbowałem Amitryptylinium, niestety nie dawał takich rezultatów jak Anafranil, a prezentował całą jego gamę skutków ubocznych. Ostatecznie wróciłem na mniejszą dawkę Anafranilu wspomaganego Seronilem, ale również i to nie zdało rezultatu (ponownie wszystkie skutki uboczne). W konsekwencji ostatecznie odstawiłem wszystkie leki przeciwdepresyjne, pozostając jedynie przy Tritico (w dawce 50 mg – 1/3 tabletki).
Najciemniej jest pod latarnią, czyli niezwykle skuteczne leczenie u lokalnego neurologa
W wyniku dość ciekawego zbiegu okoliczności trafiłem ostatecznie pod opiekę neurologa z mojego rodzinnego miasta. Do tej pory chodziłem po profesorach, a lekarz który pomógł mi – jak się później okazało – najbardziej, przyjmował 500 metrów od mojego domu. W nowoczesnej przychodni spotkałem się z zaskakującym potraktowaniem. Moje skierowanie na Cito spowodowało przyjęcie mnie na wizytę już po 2 dniach. Lekarz miał opinię lekko ekscentrycznego i tyleż samo pozytywnych co negatywnych ocen. Wizyta trwała krótko, bo doktor widząc moją grubą teczkę badań postanowił zabrać ją do domu i zaprosił na wizytę za tydzień. Po tygodniu stwierdził, że jestem „z archiwum X”, nieznany przypadek, a on takie lubi. Zaproponował mi eksperymentalnie serię kroplówek solcoseryl. I choć podchodziłem bardzo sceptycznie (w szpitalu podawano mi różne leki dożylnie), okazało się to niezwykle trafione leczenie. Do tej pory zajmowali się mną profesorowie, docenci, dr habilitowani medycyny. Pomógł mi zwykły lekarz medycyny (bez tytułu dr n. med.), jednak niezwykle dociekliwy i jak się okazuje bardzo kompetentny. Potwierdza to, że literki przed nazwiskiem o niczym nie świadczą.
Zastosowane kroplówki solcoseryl były dosyć dziwne. Cała procedura ich przyjmowania trwa około 3 godzin, z wykonanym najpierw testem uczuleniowym. Przychodnia, w której mi je podano to prawdopodobnie jedna z niewielu w Polsce, gdzie się to praktykuje. Sam lek jest niby niezwiązany z moim problemem – w sporcie uznawany jest za środek dopingujący, a ma działanie silnie regeneracyjne. W czasie stosowania nastąpiła u mnie tak olbrzymia poprawa, że odstawiłem wszystkie leki, które do tej pory brałem garściami (nilogriny, histigeny, polfiriny itd.), a zostałem jedynie na małej dawce Tritico (50 mg) i kwasie foliowym na zbicie homocysteiny. Przez 6 tygodni brania kroplówek (jedna na tydzień) czułem, że zdrowieję! Niestety, sen był piękny ale krótki. Gdy kroplówki się skończyły, osłabło także ich działanie, choć pewien efekt był jednak trwały. Jeżeli w czasie stosowania miałem poprawę rzędu 80% i przestałem prawie zwracać uwagę na mój szum, to po odstawieniu kroplówek nadal pozostało około 30% trwałej poprawy (zawsze coś!), które robiło już odczuwalną różnicę.
Wspomniany lekarz okazał się nie tylko kompetentnym neurologiem, ale też dobrym człowiekiem, gdyż w okresie brania kroplówek (które nie były jakieś bardzo tanie), nie wziął ode mnie ani razu pieniędzy za wizytę kontrolną (choć wszystkie odbyły się prywatnie) i było ich co najmniej 6. Następnie zaproponował kroplówki piracetamu (te już nie okazały się zbyt udane, a wręcz pogorszyły problem) oraz domięśniowe zastrzyki witaminy B12 (i to było skuteczne, udało mi się nareszcie podnieść jej poziom na ponad 2000 jednostek, przy wcześniejszym poziomie ledwie mieszczącym się w nomie).
Ponieważ nie mogłem od razu rozpocząć kolejnej serii Solcoserylu, neurolog zaproponował mi farmakologię flunaryzyną. Był to kolejny bardzo dobry strzał. Choć lek nie jest tak skuteczny jak solcoseryl, oceniłbym poprawę na 50%, której efekt był widoczny w dawce 2 tabletki przed snem po około 3-4 tygodniach stosowania.
Postanowiłem także zweryfikować ewentualne jelitowe przyczyny moich chorób z uszami (są prace dowodzące związku zapalenia jelita grubego z występowaniem szumów usznych), wykonałem więc gastroskopie i kolonoskopie w przychodni mojego neurologa (pełen profesjonalizm, zero bólu, choć cena niska nie była). Potwierdził się mój refluks żoładkowo-przełykowy, który być może będę chciał leczyć operacyjnie, jednak moje jelito grube jest całkiem zdrowe. Zastanawiające, skąd więc u mnie powtarzające się epizody zmiennego rytmu wypróżnień.
Ogólnopolski ośrodek z kliniką szumów
W styczniu nadszedł wreszcie termin mojej wizyty w ogólnopolskim ośrodku leczenia słuchu, także szumów usznych. Przeżyłem tu jednak znaczne rozczarowanie. 4 z 5 wykonanych badań już miałem i nie wskazały one niczego nowego. Wykonano mi jednak nareszcie audiometrię tonalną wysokich częstotliwości i… okazało się, że mam tam jeszcze lepsze wyniki niż w zwykłej audiometrii. Niestety okazało się, że 14:30 to już późna godzina i na dalsze badania zaproszono mnie… za rok. Nadmienię, że nawet nie przejrzano całej mojej dokumentacji, bo wizyta ma trwać do 15 minut (lepiej mniej). Ogólnie wrażenia raczej negatywne i nie poleciłbym dalej tego ośrodka.
Jedynym pozytywnym akcentem, poza dobrym wynikiem audiometrii wysokoczęstotliwościowej było skierowanie na rezonans kręgosłupa szyjnego, wskazując, że jest to kolejny warty do zbadania obszar. Światowe Centrum wydało mi wręcz jednoznaczny werdykt – uszy nie są odpowiedzialny za mój szum (choć sam mam wątpliwości co do tego wyroku).
Dalsze plany
Oczekując do najbliższych wakacji, kiedy znowu będę miał czas na przyjmowanie solcoserylu, zdecydowałem się na wykonanie badania rezonansu kręgosłupa szyjnego. Choć wielu lekarzy śmiało się z tego, jako możliwej przyczyny szumów, podjąłem decyzję głównie w oparciu o podejrzenie u mnie dyskopatii C4-C7 oraz wyprost lordozy (i dodatkowo osteofity krawędzi) potwierdzonej zdjęciem RTG. Tutaj przy decyzji pomogła mi opinia ogólnopolskiego ośrodka, który wyklucza u mnie problemu z uszami. Być może faktycznie coś uciska? Miewam epizody bólu w odcinku szyjnym, a 3 lata temu miałem epizod „trzasku” i unieruchomienia skrętu szyi na kilka dni (zastosowano leki przeciwzapalne oraz rehabilitację). Przekonamy się już za kilka dni – badanie zaplanowano na 4 kwietnia 2018.
W mojej sferze zainteresowań pozostają nadal metody alternatywne łagodzenia dolegliwości, zwłaszcza akupunktura na którą niewątpliwie się wybiorę. W ostateczności udam się do uzdrowiciela, podobno nie są drodzy, a czasami to ostateczność, którą także trzeba wypróbować.
Przeszedłem już olbrzymią drogę, wydałem tysiące złotych i poświęciłem długie godziny, by odkryć co jest przyczyną moich szumów i jak się ich pozbyć. Dołujące, że po ponad roku walki, nadal nie mam żadnej diagnozy.